Geboren met een hypothalamus hamartoom 

 

 

 

   Mark 2005

 

 

 

 

Januari 2005, stereo tactische bestraling in het VUMC Amsterdam. Mark ligt hier gefixeerd aan de tafel om niet te kunnen bewegen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



 

 

www.brandweerleidschendamvoorburg.nl

 

 





 

 

 

 

 




 

 

 

 

 

Op de kinderboerderij Cruquiushoeve

 

 

Paviljoen Primula

 

 

Maartje mocht ook paard rijden

 

 

 

 

Mark op de skelter, hierna kon hij niet meer fietsen

 

 

 

Woensdagmiddag paard rijden op de Cruquiushoeve

 

 

Beeld voor school De Waterlelie. Symbolisch is dat n kind geholpen moet worden en de ander het zelfstandig probeert

 

Mark Alkema

De uitslag was dus niet goed, dit was al geconstateerd op het MKD in Voorburg. Hierna is alles in werking gesteld om Mark te laten opnemen in de Cruquiushoeve in Vijfhuizen onderdeel van Meer en Bosch in Heemstede. 

Tegenwoordig is dit "SEIN" Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Vrij snel na al deze uitkomsten van de testen kon Mark al naar de Cruquiushoeve na bemiddeling van de kinderneuroloog van het LUMC. 

Mark werd opgenomen februari 1996 in de Primula van de Cruquiushoeve in de groep de Banjers, dit is een speciale afdeling gericht op kinderen. Dit is wel een pittige periode uit ons leven geweest want Mark mocht om het weekend mee naar huis en mocht alleen bezoek hebben op de woensdagmiddag en in het weekend. Mark heeft sinds zijn bezoek aan het MKD al schriftjes en boekjes gehad om heen en weer te kunnen schrijven naar zorgverleners - ouders en uiteraard ook andersom. 

Hierbij een deel van het boekje wat tijdens de opname in de Primula is geschreven. Hierin worden de gelastische aanvallen nog zuuraanvallen genoemd, dit heeft een verleden. Wij dachten dat Mark last van zijn maag had jaren terug maar dit bleek een epileptische aanval te zijn, hij maakte toen veel slik bewegingen. 

Dit ging toen over in lach en of huilaanvallen. Op de Primula werd het ene na het andere medicijn op en afgebouwd, wij hadden als ouders toen al in de gaten dat anti epileptica bij Mark veel gedragsstoornissen gaf en ook de epilepsie veranderde bijna met de week! 

Verbazing alom bij ons toen de neuroloog ons wist te vertellen dat zij (het team) Mark zijn aanvallen zou simuleren. Dit kwam bij ons aan als een mokerslag want wij als ouders wisten wel beter. Men heeft wel besloten om een MRI van Mark zijn hoofd te laten maken en gelukkig, er kwam wat uit, een hamartoom bij de hypothalamus. 

Achteraf heeft men de CT scan uit 1989 er ook bij gepakt en kwam men erachter dat de hamartoom ook op de CT scan te zien was. Mark ging na 7 maanden intern gezeten te hebben medicatievrij van de Primula weg. Zijn gelastische en partieel complexe aanvallen bleven! Wat we ook fantastisch vonden was dat Mark een school had gevonden. 

Na allerlei formaliteiten kan Mark op De Waterlelie blijven, een fantastische school waar Mark naar het VSO ging. We zijn na de opname op de Primula naar de neurochirurg in het UMC in Utrecht gestuurd om te kunnen bekijken of Mark zijn hamartoom weggehaald kon worden. 

De neurochirurg dr. van Rijen heeft Mark gezien en kwam tot de conclusie dat opereren mogelijk was maar dat de risico's zeer groot waren. Hij kwam tot de slotsom dat als Mark niet meer te handhaven zou zijn dat opereren een optie zou kunnen zijn. 

Wij als ouders waren het met hem ns. In de U.S.A worden kinderen geopereerd maar daar zijn ook wel sterfgevallen te melden.

Dit was het dan, Mark op een perfecte school en de oorzaak van al zijn problemen bekend! Een hamartoom bij de Hypothalamus. We waren erg blij dat we wisten wat Mark had. Het leventje ging weer verder. Alle jaarlijkse controles bij de kinderneuroloog in Leiden liepen voorspoedig. totdat de kinderneuroloog ons als ouders wilde spreken, dit moet in 2006 geweest zijn. De techniek had niet stil gestaan in de medische wereld en de kinderneuroloog stelde voor om Mark in een protocol in te laten stromen voor de zogenaamde stereo tactische bestraling (zeer gerichte bestraling).
Mark werd opgenomen in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis -UMC in Utrecht. Er is daar een speciale afdeling genoemd naar Sylvia Tth.

VP