Geboren met een hypothalamus hamartoom 2

 

 

   Mark 2005

 

 

 

 

Januari 2005,stereo tactische bestraling in het VUMC Amsterdam. Mark ligt hier gefixeerd aan de tafel om niet te kunnen bewegen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Met de clinic clowns

 

 

 

www.brandweerleidschendamvoorburg.nl

 

 

 

Maartje Opa en Mark

 

 

 

 

Op de galerij Dillenburgsingel

 

 

 

 

 

Mark krijgt een lekkere Mens Erger Je Niet taart van banketbakker Frank Wesseling, Rina zijn tante had hem hiervoor opgegeven

 

 

 

 

 

 

Mark jarig op de peuterschool

 

 

 

 

Tanden poetsen MKD

 

 

 

 

Mark Alkema

 Op de basisschool vonden de kinderen het een mooie rolstoel en deze kreeg de naam Batmobiel!

Het leventje voor ons begon weer normaal te verlopen en kan je je weer boos maken om kleine dingen die op de wereld spelen. Echter Mark was een lekkere eter en begon behoorlijk te groeien. Dit gaf problemen met het stoeltje wat speciaal voor hem was gemaakt! Er moest dus een nieuwe stoel komen en hier begon de ellende. 

De aanvraag  moest worden gedaan bij het voormalige GAK. Ik had het telefoonnummer van de ambtenaar gekregen die dit moest behandelen, ik krijg de persoon aan de lijn en leg het hele verhaal uit, waarop deze persoon tegen mij zegt "u zit aan het eind van de aanvraag en moet naar het begin van de aanvraag". waarop ik vraag: heeft u voor mij het telefoonnummer van het begin van het traject?

 Ik bel het nummer en krijg dezelfde ambtenaar aan de lijn!! Ik heb opgehangen want het huilen stond mij nader dan het lachen, uiteindelijk heeft de afdeling Ergotherapie van het A.Z.L. alles voor ons geregeld. Wij zijn ze daar nog steeds dankbaar voor.

Mark ging diverse malen voor onderzoek naar het A.Z.L. Mark ging op een gegeven moment net als zijn zus naar de peuterschool de Peutersprong. Op de Peutersprong ging alles redelijk naar wens. Mark moest ook naar het LUMC om een neuro psychologische test te doen. 

Uit deze test kwam naar voren dat Mark geschikt was om deel te nemen aan de basisschool, voor ons een prachtige uitkomst van deze test ! Na een aantal weken in de kleuterklas van de basisschool de Prinsenhof gezeten te hebben ging het mis. Mark kreeg gedragsproblemen en mocht op een gegeven moment niet meer aanwezig zijn bij het kring gesprek wat elke ochtend werd gehouden.

Marja moest eerst Maartje naar school brengen en daarna Mark weer. Dit was voor Marja een zware opgave, Ook op de basisschool was Mark niet meer hanteerbaar (Marja heeft Mark een keer uit de etalage van een schoenenwinkel moeten plukken) en werden doorgestuurd naar een arts van GG&GD in Leidschendam. Na vele vragenlijsten en onderzoeken is er besloten Mark te plaatsen op het medisch kleuter dagverblijf in Voorburg.

Mark was toen helemaal gek van het spel Mens erger je niet! Rina zijn tante had hem opgegeven bij het Leidschendamse krantje. Lees het artikel Structuur was de hoofdmoot op het MKD. 

Dag in dag uit was er steeds weer structuur, voor Mark erg belangrijk. Mark werd toen voor het eerst in zijn leven met de taxi heen en weer gereden naar het MKD door ome Nico en tante Josca, schatten van mensen die heel erg begaan zijn met bijzondere kinderen.

De structuur die Mark kreeg was voor hem goed maar soms ook wel vervelend. We weten nog goed dat wij altijd de zelfde route namen om b.v. boodschappen te gaan doen, gingen we een keer een andere route dan was Mark compleet in Paniek. 

Tijdens Mark zijn verblijf op het MKD hebben wij diverse gesprekken gehad met medewerkers van het MKD o.a. de maatschappelijk werkster. Mark heeft ook een behoorlijk partieel complexe aanval gehad op het MKD. Wij hebben toen contact gehad met de kinderneuroloog van het LUMC en konden meteen met Mark terecht.

Hij heeft toen meteen depakine gekregen en dat hielp meteen, na een week werd Mark ontslagen uit het ziekenhuis. Op het MKD maakte men zich ook zorgen om Mark. Zijn gedrag was een probleem maar ook cognitief (verstandelijk) ging het niet goed. Medewerkers van het MKD zijn toen gaan praten met de de afdeling kinderneurologie in het LUMC.

Mark kreeg kort daarna een neuro psychologische test in het LUMC en de uitkomst was volgens de deskundige in het LUMC verontrustend.