Verloop aanvallen Mark na bestraling

Aanvallen Mark Gelastische aanval / complexe partiële aanvallen
31-12-2004   3  
1-1-2005   2  
2-1-2005   4  
3-1-2005   3  
4-1-2005   3  
5-1-2005  

Complexe Partiële aanval, dit is de laatste die we hebben gezien 

 
6-1-2005   4  
7-1-2005   2  
8-1-2005   1  
9-1-2005   4  
10-1-2005   1  
11-1-2005   6  
12-1-2005   2  
13-1-2005   5  
14-1-2005   4  
15-1-2005   1  
16-1-2005   3  
17-1-2005

opname VU                                                2          

 
18-1-2005

opname VU                                                4

 
19-1-2005   5  
20-1-2005   7  
12-2-2005 5
13-2-2005 5
14-2-2005 4
15-2-2005 7
16-2-2005 Toename aanvallen,  Gestopt met tellen
25-2-2005 Veel aanvallen, om de vijf minuten
4-3-2005 Veel aanvallen
5-3-2005 In de avond opeens minder aanvallen, Mark voelt alleen iets in zijn buik
6-3-2005 Hij noemt het een telefoon en het valt erg mee
11-3-2005 Weer toename van aanvallen, zien er uit zoals hij ze altijd heeft
22-3-2005 Aanvallen worden heviger, zien er uit als hij ze altijd had, nu met
23-3-2005 scheve mond, aanvallen duren wat langer
27-3-2005 Aanvallen minder hevig maar Mark is meer emotioneler
28-3-2005 en moet vaak huilen bij aanval
29-3-2005 Mark voelt het opkomen in zijn buik en dat wordt steeds heviger en uit
30-3-2005 eindelijk uit zich dat in een aanval, we vermoeden dat ie af en toe tijdens
31-3-2005 de aanval iets kwijt is, b.v. met rummicub, stenen omdraaien mag dat wel, daarvoor
1-4-2005 heeft men 2x dezelfde handelingen verricht waar hij dat niet had
2-4-2005 Nog steeds hevige aanvallen met een klein scheef mondje, zo'n vier dagen
3-4-2005 Aanvallen ongeveer om het kwartier
4-4-2005 Sinds 30-03
5-4-2005 weer veel minder en voelt alleen in zijn buik wat.
6-4-2005 Hij is veel vrolijker en helderder
7-4-2005 Mark heeft het vaak warm
11-4-2005 Telefonisch consult Dr. Baayen, bel afspraak op 13 juni.
12-4-2005 Epilepsie zou ongeveer na een half jaar minder moeten worden(rustiger) be-
13-4-2005 straling kan 2 tot 3 jaar doorwerken. Vermoedelijk goed geraakt
14-4-2005 met de bestraling als er al na een maand veranderingen optreden
15-4-2005 verder blijft het koffiedik kijken
16-4-2005 Belafspraak met Utrecht lukt niet! Dr Baayen mail gestuurd
17-4-2005 Als er hormonale of oog problemen ontstaan direct contacten
18-4-2005 Belafspraak lukt nu wel(bemiddeling Dr. Baayen) 29-04-2005 belafspraak UMC
met dr. Braun van het UMC Utrecht
21-4-2005 Afgelopen week veel aanvallen, dezelfde als altijd maar om de 20 minuten
22-4-2005 en wel heviger, Mark moet tijdens aanval ook wel ééns huilen
23-4-2005 Donderdag 21 april in de ochtend zelfde frequentie maar veel minder hevig
29-4-2005 Om het half uur aanvallen
6-5-2005 Om de 10 minuten aanvallen behoorlijk hevig
8-5-2005 Constateren dat de aanvallen om de 20 minuten komen, 16.40 aanval volgende 17.00
10-5-2005 Aanvallen komen om de vijf minuten, lijken iets minder hevig en korter
12-5-2005 De hele week aanvallen om de 5 a 10 minuten
13-5-2005 Vrijdag de 13e aanvallen opeens om de 1,5 uur
15-5-2005 Vandaag weer terug van het logeerhuis aanval op 18.00 uur gezien
16-5-2005 volgende was op19.00 en daarna om 19.30
22-5-2005 Heel weekend weer aanvallen om het kwartier
29-5-2005 Dit weekend aanvallen om het kwartier maar ook wel ééns een
30-5-2005 tussenpozen van 3 kwartier.
4-6-2005 Aanvallen met tussenpozen van 2 uur
5-6-2005 soms zit er ook 20 minuten tussen en daarna weer anderhalf
6-6-2005 Naar het LUMC Mark heeft wel meer aanvallen, maakt zich wat druk
7-6-2005 voor de dokter en stage loopt gevaar doordat de dokter uitloopt
8-6-2005 Vandaag een aanval op 09.00uur en daarna 12.30uur
13-6-2005 contact gehad met dr. Baayen, verhaal verteld en weer ééns benadrukt dat
14-6-2005 we het op lange termijn moeten zien
15-6-2005 Aanvallen veranderen weer, vandaag weer een pauze van de ene naar
16-6-2005 de andere aanval van 3,5 uur. Ook nog wel om de 20 min, maar vaak
17-6-2005 een raar gevoel in de buik
25-6-2005 Weekend met verschillende tijdstippen tussen de aanvallen, van een half uur tot 3 uur
27-6-2005 Vandaag een aanval om 08.00 uur 12.00 uur en 19.30 tussendoor wel soms
voelen aankomen maar zet niet door. Gevoel in buik dat is het. Geeft ons weer veel moed
1-7-2005 12 uur tussen een aanval
2-7-2005 Mark op voetbalkamp er spannend allemaal, deze dag een hele lichte aanval gezien
3-7-2005 toen we op de plaats van bestemming kwamen
5-7-2005 Tussen zaterdagmiddag en zondagavond heeft de leiding van het SGK kamp 3 maal
een aanval geconstateerd! We waren erg blij dat ze telefonisch contact met ons hebben opgenomen. Mark heeft het ook erg naar zijn zin op voetbalkamp
Cherry Tuinman belt in de avond op om te vertellen dat het hartstikke goed gaat met Mark op het voetbalkamp, hij heeft tegen Henk Tuinman verteld dat ie volgend jaar weer mee gaat
8-7-2005 Gisteren om 16.00 uur een behoorlijke aanval, heeft langer geduurd dan normaal
9-7-2005 Sinds gisteren 16.00 uur geen aanval meer gezien (13.00 uur)
10-7-2005 Mark heeft last van een aanvallen die komen maar niet doorzetten, wij merken er niets van!
juli 2005 Mark heeft gemiddeld 1 gelastiche aanval per week, veel manifesteert zich nu in zijn buik, hij voelt wat aankomen en dan zakt het weer weg. Vandaag een telefonisch consult met dr. Braun uit het UMC Utrecht gehad. Op de MRI is een zwelling te zien van de hamartoom, dit schijnt normaal te zijn en wordt radio necrose genoemd. Er dus nog volop beweging in de hamartoom n.a.v. de stereo tactische bestraling van afgelopen januari. Verder gaat de medicatie lamictal omhoog om toch te kijken om de aanvallen te kunnen reduceren. Want al dagen constateren wij een zogenaamd aura (opstijgende gevoelens vanuit zijn buik). Hierna gaat het vaak over in een gelastische aanval, maar stopt na enkele seconden hij heeft er velen in een uur. Weer veranderingen dus!
Eind juli

begin aug

Veel aanvallen in deze periode (om het uur en soms half uur), zijn heviger en duren soms wel een minuut of meer. Veel geluiden maken tijdens de aanval en wapperen met zijn armen

8-10 aug Maandag 8 augustus de Lamictal verhoogt. Mark heeft vaak uren geen aanval, maar ook wel ééns 2 achter elkaar waarbij dan 20 min. tussen zitten. Soms meldt Mark zich en geeft dan meteen aan dat de de aanval niet doorzet.
21 aug Mark heeft ongeveer 10 aanvallen per 24 uur, sommige om een uur en dan zit er weer een paar uur tussen. een aantal aanvallen zetten niet door! Dit weekend naar het logeerhuis. Mark had het goed naar zijn zin gehad in het logeerhuis. De aanvallen op zondag vielen mee om 00.30, 01.30 en 03.30 aanvallen hierna pas om 17.30 dus 14 uren er tussen.
22 aug     vandaag aanvallen om 00.10, 05.20, 13.40 dus het lijkt of er meer tijd tussen gaat zitten!!
25 aug     vandaag aanvallen om 02.00, 09.15
28-29 aug     Op zondag 28 augustus om 17.00 6e aanval van deze dag. Pas op 29 augustus om 10.30 de volgende aanval ! 17,5 uur er tussen!! De volgend was om 13.45
1 sep     Gemiddeld zes aanvallen per dag
 5-6 sep     Op 5 sep 20.00 een aanval hierna pas op 6 sep om 13.00 op school weer één. Hierna om 16.00 een aanval
 7-8 sep     7 sep overdag 5 aanvallen om 21.00 onder de voetbal de volgende aanval was  op 8 sep om  13.00. De aanval van 21.00 was minder hevig
9-10 sep     Contact gehad met de kinderneuroloog uit Utrecht gehad, Januari 2006 afspraak en verhoging van medicijnen. 9 sep om 17.30 aanval de volgende pas om 10.30 17 uur er tussen. Mark gaf aan dat ie lekker had geslapen!!
11 sep     Gisteravond om 19.00 aanval en zondagochtend om 11.30 pas de volgende 15,5 uur aanvalsvrij
12 sep     Mark komt thuis met de mededeling dat is al sinds gisteravond 11-09-2005 19.30 geen aanval heeft gehad! Op naar de 24 uur.....
Eind sep 24 uur zonder aanvallen niet voorgekomen! Afgelopen weken gemiddeld zes aanvallen per etmaal. Laatste dagen de nachten lekker kunnen door slapen, de teller staat nu op twee, 29 september 17.00 uur. We hopen nog steeds en wachten ook rustig af. Ook gebeld door het Umc Utrecht met de mededeling dat de ogen niets mankeren en alle onderzoeken goed waren.
4 okt 01.00 uur aanval de volgende pas om 18.00 uur 17 uren vrij van aanvallen
8-9 okt zaterdag om 24.00 uur een aanval hierna op zondag om 18.00 de volgende aanval pas, 18 uur tussen de aanvallen
10 okt Om 00.30 aanval  de volgende om 16.00, 15,5 uur
13 okt Op 12 oktober om 22.30 een aanval daarvoor 2 aanvallen. Op 12-10-2005 om  22.30 en op de volgende dag 13.30 pas de volgende aanval 15 uur er tussen dus!!
14-15 okt Vandaag in het Utrechts UMC bij de neuro psycholoog geweest n.a.v. Mark zijn test. Blijkt dat Mark niet is vooruitgegaan (op enkele punten wel, maar dat is marginaal) maar zeker niet is achteruitgegaan. Over een half jaar weer een test en dan weer over 1,5 jaar. Het is ook t.b.v. een onderzoek, wij werken er graag aan mee.

Mark om 16.00 naar het logeerhuis gebracht. Om 17.30 een aanval en volgende pas op zaterdag 14.30 21 uurtjes!! Hierna wel om 16.30 en 19.00 een aanval

16 okt Vannacht om 01.00 een aanval de volgende om 08.00 en om 17.00 de volgende thuis. Mark heeft het wel naar zijn zin gehad in het logeerhuis.
17 okt Gisteravond om 23.30 laatste aanval gezien de volgende om 19.30 en om 22.30
18 okt  's-nachts om 04.10 een aanval de volgende om 08.00, 19.00 en 2300
19 okt 8 aanvallen vandaag, een klein dompertje!! Laatste om 22.00
20 okt Sinds gisteravond 22.00 geen aanvallen! Volgende pas om 22.30

Voor het eerst in 24 uur geen aanvallen!!!!!!

21 okt Vandaag weer ouderwets 9 aanvallen laatste om 23.00
22 okt Deze zaterdag om 13.00 en 16.00 een aanval
28 okt Deze week heeft Mark herfstvakantie, vandaag 22 uur geen aanval gehad, dagelijks gemiddeld 4 a 5 aanvallen
31 okt 17,5 uur geen aanval hierna weer twee binnen 5 uur
3 nov 05.30 en de volgende pas om 23.00 18,5 uur!! We merken als Mark een lange tijd geen aanvallen gehad heeft, er hierna meer aanvallen volgen in een korter tijdsbestek.
4 nov aanval 05.15, 13.15 en 15.30
6 nov Weer een aantal aanvallen, Mark meldt ook dat de aanvallen vaak beginnen in zijn buik, weer weggaan weer terugkomen en dan in één keer tot een volledige aanval. Vandaag negen aanvallen!!!!!
10 nov 15,5 uur geen aanval gehad
11 nov 12 aanvallen
12 nov 13 uur tussen de aanvallen totaal deze dag 6 aanvallen. Valt ons op sommige aanvallen milder zijn en korter van tijd zijn
13 nov Mark meldt 9 aanvallen vannacht, toch weer veranderingen, sommige aanvallen zijn korte verteld Mark
15 nov Gisteravond om 22.30 aanval, vandaag pas om 12.30 nu nog niets gezien 16.30
18 - 20 nov Mark in het logeerhuis geweest, aanvallen normaal patroon stuk of 5 per dag, hij wist wel te vertellen dat hij 's-nachts een keer wakker werd met een aanval. Maar deze ging zeer snel weg, aura onder in de buik en hij voelde het zo naar boven gaan en was hierna weg
25 nov 20 uur geen aanval gehad, hierna wel een aantal achter elkaar maar ook ééntje die kwam en bijna onmiddellijk weer wegging
29 nov Vannacht 2 aanvallen gehad, laatste was 06.45 nu 16.36 niets meer gehad
1 dec

VVVVandaag hebben we Opa Wim begraven. Opa R.I.P.      .

2 dec Mark heeft zonder aanvallen de nacht doorgebracht, opvallend na zo'n emotionele dag, hij is vandaag weer lekker naar school, overdag toch weer 4 aanvallen. Vaak zit er een lange tijd tussen de aanvallen, hierna zijn er aanvallen in een korter tijdsbestek
4 dec Vannacht geen aanvallen gehad, zit toch weer 12 uur tussen
10 dec 20 uur geen aanvallen gehad daarna weer normale patroon
12 dec Vandaag laatste aanval om 04.30 hierna 22.30 17 uur
13 dec Twee aanvallen in de nacht laatste om 06.30 nu(17.04 nog geen aanvallen gehad
14 dec Vandaag 14,5 uur geen aanvallen gehad
15 dec 01.30, 03.30 en 13.30 aanvallen
16 dec 02.30 een aanval volgende om 15.00. Mark is dit weekend naar het logeerhuis
17 dec In het logeerhuis zaterdag 3 aanvallen 13 uur tussen twee aanvallen
18 dec 01.00, 03.00 hierna pas om 19.30 een aanval 16,5 uur geen aanval
19 dec 16 uur tussen een aanval
20 dec 03.00 aanval 23.00 de volgende, 20 uur aanvalsvrij
21 dec 04.00 aanval hierna pas om een 23.00 19 uur aanvalsvrij
22 dec Vandaag weer een ouderwetse dag 5 lachaanvallen
23 dec Bijna kerstvakantie! Mark om 13.00 thuis en heeft nu lekker 2 weken vrij. Vannacht een aanval gehad om 03.30 uur om 19.30 de volgende aanval 19,5 uur aanvalsvrij
24 dec Om 02.00 uur een aanval volgende 23.30 21,5 aanvalsvrij
25 dec

Namens Mark hele fijne dagen en een goed 2006

25 dec 01.00, 05.00, 09.00 uur aanvallen geconstateerd, 23.00 uur de volgende 14 uur aanvalsvrij
26 dec 03.00 uur de volgende om 16.00 uur 13 uur aanvalsvrij hierna om 23.00 een aanval
27 dec 03.00 uur, 07.00, 08.30 volgende 23.00 uur 14,5 uur aanvalsvrij. 
28 dec Om 23.30 uur gister, 04.00 uur en om 10.00 uur aanvallen die Mark niet kan plaatsen en manifesteert zich in de buik, het gevoel blijft in de buik en gaat iets omhoog en verdwijnt hierna weer!! Weer veranderingen.
29 dec Vannacht om 02.00 aanval 16 uur aanvalsvrij. Vanochtend een aanval om 09.30, 
30 dec Vannacht om 01.00 uur een aanval 15,5 uur aanvalsvrij. Om 06.00 uur een aanval
31 dec

07.00 volgende op 1 januari 04.00

1 jan 2006 21 uur aanvalsvrij  volgende 05.30 en 09.30
2 jan 2 aanvalletjes waarbij 19 uur aanvalsvrij was
3 jan 00.30, 03.00, 2400 21 uur aanvalsvrij
4 jan 02.30, 05.00 10.00 en  23.50
5 jan

 24 uur geen aanvallen!!!!!!

6 jan

00.10  aanval              24 uur geen aanvallen!!!!!!

7 jan 00.30 uur, 03.00 uur, 05.30 uur aanvallen
8 jan 00.30 Wat opvalt is dat de aanvallen vaak tijdens de nachtelijke uren zijn!
9 jan

  46,5 uur geen aanvallen gehad                                    

10 jan gisteren 11.00 uur.  Vandaag. 03.00 uur en 06.00 uur
11 jan

Sinds gisteren 06.00 uur geen aanval, 23.00 uur aanval                                                       41 uur geen aanvallen

12 jan 03.00 uur een aanval
13 jan  Dit weekend naar het logeerhuis
14 jan 13.00 pas de volgende aanval 58 uur geen aanvallen 18.00 uur aanval
15 jan 02.00, 13.00, 1700 en 23.00 uur een aanval
16 jan Niets gehad!
17 jan Vandaag om 10.00 uur aanval  35 uur geen aanvallen
18 jan 04.30 uur aanval 18,5 uur geen aanval , wel was vanmiddag te merken dat er een aanval aan kwam en was binnen een seconde weer weg !!!! 18.00 aanval
19 jan 01.00 uur aanval
20 jan 02.30 uur aanval 25,5 uur geen aanval, 09.00 uur een aanval
21 jan 14.00 uur aanval, 29 uur geen aanval, 21.00 uur een aanval
22 jan 18.00 uur aanval 21,5 uur aanvalsvrij 23.30 een aanval
23 jan 04.00 uur aanval  20.30 uur 16,5 uur aanvalsvrij
24 jan 18.00 een aanval en 21.00 uur een aanval
25 jan 09.00 een aanval
26 jan GEEN AANVALLEN
27 jan GEEN AANVALLEN
28 jan 18.00 uur aanval, 81 uur geen aanvallen gehad
29 jan 01.30 een aanval
30 jan 10.00 uur een aanval 32,5 uur geen aanvallen 23.00 uur een aanval
31 jan 03.00 uur 09.00 en 11.00 uur aanvallen, ouderwets weer!!!!!!!
1 feb 10.00 uur een aanval. Toch weer 23 uur zonder aanvallen
2 feb 21.00 uur een aanval 35 uur aanvalsvrij
3 feb 09.00 uur een aanval 12 uur aanvalsvrij
4 feb 3 aanvallen
5 feb 2 aanvallen
6 feb 2 aanvallen 11.00 uur de laatste
7 feb Om 19.00 uur een aanval 32 uur aanvalsvrij
8 feb Om 10.00 uur een aanval
9 feb 4 aanvallen
10 feb vandaag om 11.30 een aanval

Lijkt erop dat de gelastische aanvallen frequenter voorkomen en ook heviger zijn, ook soms met een scheef mondje. Vandaag in het VU een MRi laten maken, eind februari een belafspraak!!

11 feb Om 15.30 uur aanval toch weer 28 uur zonder aanvallen
12 feb 11.30 uur een aanval 20 uur aanvalsvrij
13 feb 00.30 een aanval, 18.00 uur een aanval
14 feb 01.00 uur een aanval en om 17.30 een aanval
15 feb Om 19.00 uur een aanval 25,5 aanvalsvrij
16 feb Om 08.30 een aanval
17 feb 00.00 uur 11.00 uur een aanval
18 feb 10.30 uur een aanval
19 feb geen aanvallen
20 feb Om 18.00 uur een aanval, 55 uur aanvalsvrij
21 feb 2 aanvallen
22 feb 1 aanval
23 feb 4 aanvallen

Al meer dan een jaar geen Complexe Partiële aanval gehad

24 feb 3 aanvallen
25 feb

Jarig, 17 jaar

01.00 uur een aanval en 18.00 uur een aanval, 17 uur aanvalsvrij
26 feb 12.00 uur een aanval, 18 uur aanvalsvrij
27 feb 22.00 uur een aanval 34 uur aanvalsvrij
28 feb 18.00 uur een aanval 20 uur aanvalsvrij
1 mrt 07.00 uur een aanval
2 mrt 18.00 uur 35 uur aanvalsvrij, 19.00 uur een aanval
3 mrt 08.30 een aanval
4 mrt 01.30 uur, 02.30 uur  een aanval
5 mrt 16.00 uur een aanval
6 mrt 02.30 uur een aanval
25 mrt Mark heeft zo'n 2 aanvallen per dag
26 mrt Mark al meer dan 33 uur geen aanvallen gehad
14 april   Mark heeft soms meer dan 24 uur geen aanvallen gehad en vaak zitten er dagen bij waarbij hij 2 a 3 aanvalletjes heeft
19 april   Deze week al twee keer 24 uur tussen de aanvallen
21 april   42 uur aanvalsvrij
22 april Gisteren en vandaag 1 aanval
12 mei Mark heeft gemiddeld 1 à 2 gelastische aanvallen per dag, mocht er op termijn veranderingen zijn, zullen wij dit melden
10 juni Mark meldt 43 uur zonder aanvallen, toch weer mooi meegenomen