Geboren met een hypothalamus hamartoom


 

Januari 2005, stereo tactische bestraling in het VUMC Amsterdam. Mark ligt hier gefixeerd aan de tafel om niet te kunnen bewegen

 

Met de clinic clowns

Mark 2005



 

 

 

 



   


Mark vijf maanden, diagnose Syndroom van West

 

 


Mark in hangmat AZL
(academisch ziekenhuis Leiden) tegenwoordig LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum)

 


Mark, Marja en zus Maartje met beschermende kleding aan

 


Mark en Marja in het AZL, hoofd moet ondersteund  worden, zie ook het dikke gezicht veroorzaakt door de ACTH kuur

 

 

 

 

Mark aan het infuus kinderkliniek AZL

 

 

Mark in speciale rolstoel i.v.m. ernstige botontkalking

 

Mark Alkema 

Mark is op 25 februari 1989 geboren in Leidschendam op de Dillenburgsingel 12 in de wijk Prinsenhof, de bevalling is normaal verlopen. Mark scoorde op alle apgar scores goed. 

Na zo'n drie maanden begon Mark rare bewegingen te maken en ging achteruit in zijn ontwikkeling, hij had geen contact meer en lichamelijk ging hij ook achteruit. Hij staarde voor zich uit en we kregen geen contact meer met hem. De rare bewegingen bleken achteraf salaam krampen (afkomstig uit het Arabisch nl. salaam aleikum) te zijn.  Video opname van een salaamkramp

 

Na de zomer vakantie 1989 in Ommen (we zaten in het huis van opa en oma) hebben we een afspraak gemaakt bij de huisarts. Deze constateerde niets maar vond ons verhaal complex dat hij ons verwees naar de kinderarts in het Antoniushove ziekenhuis te Leidschendam.

De kinderarts zag in  1e instantie niets vreemds aan Mark, echter Mark kreeg een salaam kramp en de kinderarts besloot om een E.E.G.(staat voor electro-encefalogram dit is de registratie van elektrische activiteit in de hersenen) te laten maken. Enkele dagen later werd deze E.E.G. gemaakt in het Antoniushove.

Wij mochten buiten de ruimte waar de E.E.G. gemaakt werd wachten en hoorden wat de verpleegkundigen tegen elkaar zeiden. Met woorden als zwaar gestoord moest Marja dit aanhoren, achteraf bleek dat de E.E.G. zwaar gestoord was, in vaktermen een hypsaritmie. Mark kon meteen blijven in het ziekenhuis en werd opgenomen op de kinderafdeling, eind van die middag werden we gebeld door de kinderarts van Antoniushove, die had contact gehad met zijn collega's het Academisch Ziekenhuis Leiden (A.Z.L) tegenwoordig heet het Leids universitair medisch centrum kortweg LUMC. 

We hebben Mark gehaald en de volgende ochtend gingen we met de taxi naar Leiden, we hadden in die tijd geen auto. We moesten ons melden bij de afdeling kinderneurologie, daar wisten zij al wat Mark voor epilepsie syndroom had.

Namelijk het syndroom van West, Het is voor het eerst beschreven in 1841 door dr. W.J. West, die het observeerde bij zijn eigen zoon van vier maanden oud. Mark mocht meteen in een aparte box, later werd ons duidelijk waarom hij afgezonderd werd. Mark moest apart in de box omdat de artsen al wisten wat de medicatie zou moeten worden! Dit werd een ACTH (een hormoon dat de bijnierschors stimuleert) kuur.

Verder kreeg Mark mogadon, dit is een medicijn wat vaak wordt voorgeschreven bij slapenloosheid maar ook goede resultaten geeft bij epilepsie. Tijdens de eerste dag kregen we meteen het slecht nieuws gesprek, en slecht nieuws was het zeker, als ouders weet je wel dat je niet voor niets doorgestuurd wordt naar een academisch ziekenhuis! Maar het was nog slechter dan wijzelf verwachten. Tijdens het gesprek werd veel duidelijk en men draaide er niet omheen.

Syndroom van West en wel de cryptogene vorm, bij deze vorm is niet bekend wat de onderliggende oorzaak is! Dat was in 1989, jaren later werd deze conclusie bijgesteld. Daar lag Mark in zijn box, de eerste week ging voorbij en na een week hadden we een gesprek gehad met de kinderneurologen. Hierbij gaf men aan dat Mark spectaculair vooruit ging, de salaamkrampen bleven weg en Mark begon met zijn trapeze in zijn bedje te spelen, de eerste lach was niet naar zijn ouders of zus maar naar verpleegkundige Gerard. 

Bij het maken van de tweede E.E.G. was er vrijwel een normaal beeld te zien. De weken vlogen voorbij, het gekke is dat je helemaal op de automatische piloot gaat. Zelfs na het slecht nieuws gesprek zijn we op het Stationsplein in Leiden bij de Menuet lekker Indisch gaan eten, heel dubbel want je zit volledig in de ellende maar trek in eten krijg je toch. Na een paar maanden op de kinderneurologie te hebben gelegen moest Mark naar de kinderkliniek.

De reden hiervoor was dat Mark hoge bloeddruk bleef houden, dit kwam door de vele prednison die Mark had gekregen. Mark kreeg vijf verschillende medicijnen om de bloeddruk naar beneden te krijgen. Ook kregen we te horen dat Mark ernstige botontkalking had gekregen, dit was zichtbaar op een rntgen foto die gemaakt werd van zijn longen. Vlak voor de kerst 1989 mocht Mark mee naar huis, een emotioneel moment.

De botontkalking bleek zo ernstig dat Mark een speciaal gemaakt korsetje moest dragen. de Orthopeed van het A.Z.L. verwees ons door naar de afdeling Ergotherapie. Op deze afdeling werd alles in werking gezet om Mark een korset te laten dragen en om een speciale stoel voor binnen en buiten te laten maken. Het korset werd in het A.Z.L. gemaakt maar de stoelen moesten door een speciaal bedrijf gemaakt n.l. de firma Aquarius in Wijk bij Duurstede.

Bij het maken van de stoel moest Mark in een kussen liggen en werd er d.m.v. luchtdruk een mal gemaakt. Enkele weken later werden de stoelen thuis afgeleverd. En onderstel voor binnen en n onderstel voor buiten. De foto hiernaast geeft een beeld van de buitenstoel, ons viel op dat de kwaliteit van de stoelen van zeer goede kwaliteit was. Het stoeltje waar Mark in zit is dus de mal waarin hij in het A.Z.L. mocht liggen. Je ziet ook dat Mark met zijn rug niet kan bewegen omdat er een soort slabbetje over zijn hoofd ging met klittenband.